Neke procjene ukazuju da 6,5 posto djece u starosti od dvije do devet godina u Bosni i Hercegovini ima neku vrstu invaliditeta. Djeca s poteškoćama u razvoju tema su u javnom prostoru kao proizvod incidenata, ne pravila. Kada govorimo o diskriminaciji, izolaciji, neravnopravnom statusu – često zaboravljamo roditelje ove djece, koji proživljavaju sistemsku torturu jednaku kao i djeca za koju se bore. Ines Kavalec majka je dječaka Denisa, djeteta sa poteškoćama u razvoju i djevojčice Zare, tipičnog djeteta. Ines se za Ženske priče vraća gotovo dvije decenije u prošlost:
„Kao i svaki mladi bračni par, tako smo suprug i ja željeli našu ljubav krunisati svojim potomstvom. Nekako se podrazumijeva da u prvih godinu dana braka treba doći dijete (što je nametnuto od okoline) i počinjete sami sebi stvarati pritisak da nešto morate! U prvih pet godina našeg braka nije se desila trudnoća i to je već u naš život počelo unositi dozu zabrinutosti. Odlučili smo se za IVF (medicinski potpomognutu oplodnju) i moram naglasiti da je u našem slučaju inicijativa potekla od mene. Vršite pritisak sami na sebe da morate ostati trudni iz prvog pokušaja, psihološki ste usmjereni samo na taj proces i živite za momenat kada ćete i zvanično ostati trudni. IVF sa sobom nosi i rizike, kako za samu ženu tako za cijeli proces pa i nakon njega. Psihički sam bila čak previše optimista što se mom ljekaru nije baš dopadalo, jer sam bila potpuna sigurna da ću iz prvog pokušaja ostati trudna. Da – važno je biti optimista, ali morate sebe pripremiti i za mogući neuspjeh. Bilo je u toku priprema za sami proces rizika pa i odustajanja, neko vrijeme i od strane ljekara, da se organizam ”odmori”. Sjećam se da sam se svaki dan već ponašala kao trudnica a da proces još nije bio okončan. Uspjelo je iz prvog puta (što je rijetkost) – ostajem trudna ali od tada počinje moja borba za iznošenje trudnoće. Trudnoća je bila veoma komplikovana, doslovno sam punih šest mjeseci ležala sa ogromnim rizikom da neću uspjeti iznijeti trudnoću. Uz to je bio prisutan osjećaj da ako ne uspijem – moj će život biti besmislen, strah od svakog dana, strah od toga šta će reći ljekari, strah od svakog pregleda, pritisak koji je dovodio u stanje depresije i bježanja od cijelog svijeta. I na kraju, dogodio se hitan porod u dvadeset i osmoj nedjelji trudnoće, gdje su se borili za moj život. Moje jedine izgovorene riječi tada su bile – spasite mi bebu! Od tog dana počinje moj novi život, nimalo jednostavan, neki novi svijet koji je za nas bio potpuno nepoznat.
Rekla bih da je IVF suprotstavljanje prirodi i zanemarivanje toga da vlastiti organizam trenutno nije spreman za tu ulogu, da se u toku procesa borite sa ili protiv prirode, ali je barem šansa da se možete ostvariti u ulozi roditelja. Svima koji se odluče na ovakav proces je najbitnije da se suoče sa rizicima koje potpomognuta trudnoća sa sobom nosi. Moje iskustvo ukazuje koliko je psiha bila prepreka za prirodnu trudnoću i to sam shvatila tri godine nakon rođenja Denisa, kada sam, potpuno rasterećenih misli o moranju ispunjavanja majčinske uloge, na prirodan način zatrudnila.“
Analogija koju Ines često koristi da objasni šta znači dobiti dijete s poteškoćama u razvoju je kao kada se spremate i planirate odmor u Italiji, a onda odjednom – vaš avion sleti u Holandiju, nepoznat prostor za koji niste bili spremni.
„Osjećaj i doživljaj kao da vam se srušio cijeli svijet – da vaš svijet više ne postoji. Od tog momenta počinje neki novi, drugi život, potpuno nepoznat. Denis je rođen tri mjeseca ranije i bile su male šanse da će preživjeti, mnoštvo ozbiljnih komplikacija koje su jasno ukazivale da će odstupati i biti drugačiji od svojih vršnjaka. Sa sigurnošću tvrdim da postoji majčinski instikt – jer sam znala, osjećala da će preživjeti. U početku, pa možda i duže ne prihvatate sva odstupanja koja su evidentna u psiho-fizičkom razvoju djeteta, koja su vidljiva golim okom. Zapravo, ne prihvatate gubitak svog sna – a to je imati dijete kakvo ste zamišljali. Kažu u psihologiji da je rođenje djeteta s poteškoćama u razvoju jednako gubitku najmilije osobe. Jer ste izgubili nekoga ko je trebao uljepšati, upotpuniti vaš život. Svaki roditelj koji dobije dijete s poteškoćama u razvoju, prije svega bije bitku sam sa sobom – sa svojim prejakim emocijama, strahovima, neizvjesnošću. Veliki broj roditelja u borbi sa samim sobom (prihvatanjem) prolazi različite traumatske faze, čak mnogi od njih nikada ne prihvate stanje svog djeteta. Od početne faze straha prelazi se u anksioznost, što nerijetko dovodi do ozbiljne depresije. U ovakvom stanju roditelji ne mogu biti kvalitetna podrška djetetu. Moram naglasiti da svaka životna etapa u odrastanju djeteta sa sobom nosi ponovni osjećaj straha, tuge, anksioznosti. Naprosto nikada nećete biti “mirni”. Nekako sve vrijeme se nečemu nadate, nekom čudu, nekom čarobnom štapiću koji će otkloniti sve probleme ali sve dok živite u iracionalnom uvjerenju, nećete moći kvalitetno živjeti u skladu sa realnim stanjem vašeg djeteta. I šta na kraju biva? Pobjeđuje roditeljska ljubav, natprirodna snaga koja vas gura da nadmašite i neočekivano. Uloga roditelja djeteta s poteškoćama u razvoju je stalna i kontinuirana borba za poboljšanje stanja djeteta.“
Prihvatanje realnosti da vaše dijete nije tipično – da nije kao druga djeca vaših vršnjaka, prijatelja, poznanika zastrašujući je put pun izazova. Iziskuje velike kapacitete mentalnog, fizičkog zdravlja, podrške i pomoći.
„Suočavanje sa spoznajom da će ti dijete imati ozbiljne razvojne probleme, te da će, gotovo sigurno, cijeli svoj život biti osoba sa invaliditetom, osoba koja neće biti u stanju samostalno zadovoljiti ni osnovne lične potrebe, je u stvari ključni trenutak u životu roditelja koji dobije dijete s poteškoćama u razvoju. Način na koji roditelj prihvati ovu spoznaju će imati najveći utjecaj na budući život i djeteta i porodice u cjelini. To je prelomni trenutak kada shvatimo da nam predstoji najteža životna bitka – ali plemenita životna bitka. Od tog trenutka život može krenuti pozitivnim ali, nažalost i negativnim tokom. Iz osobnog iskustva smatram da je od krucijalne važnosti da taj trenutak spoznaje dođe što ranije. Posebno to mislim zbog toga što je ključna stvar što ranije u razvoj djeteta uključiti odgovarajuće stručnjake i jake roditelje, roditelje koji su i psihički i fizički spremni na dugu borbu. Ono po čemu je moja priča prepoznata je da prije svega treba jačati roditelje, raditi sa roditeljima na njihovom prihvatanju i ličnom osnaživanju – jer koliko imamo jakog roditelja, toliki će i uspjeh biti u poboljšanju razvoja djeteta. Kod suočavanja je vrlo značajna uloga porodice, one najbliže i one šire. Značaj podrške od strane porodice je nemjerljiv i predstavlja glavni stub za budući uspjeh. U svemu ovome je važno jačati cijelu porodicu i baviti se porodicom a ne samo i isključivo djetetom sa poteškoćama u razvoju. Onima koje ovo malo više zanima predlažem da pogledaju kratku ilustraciju na YouTube kanalu (https://www.youtube.com/watch?v=Tg5ZbclrrjE) koja na slikovit način prikazuje ovu spoznaju.“ – priča Ines Kavalec.
Sistem koji bi omogućio podršku od prvog trenutka spoznaje da nemate tipično dijete, do svakodnevnih izazova s kojima se porodice s članovima s poteškoćama u razvoju suočavaju – u Bosni i Hercegovini ne postoji.
„Nepostojanje sistemski organizirane podrške je u suštini i najveći izazov za roditelje djeteta s poteškoćama u razvoju. Roditelji koji postanu roditelji djeteta s poteškoćama u razvoju su u stanju psihološkog šoka, u situaciji su kada ne znaju šta da rade, na koji način da nastave živjeti, kako da pomognu djetetu i sebi. Pred roditelje se nameću stotine pitanja i stotine zahtjeva za donošenjem (ispravnih) životnih odluka. U stanju šoka racionalno razmišljanje ne postoji i tu društveni sistem u stvari najviše i podbacuje. Nekoliko savjeta koje će vam (vjerovatno) dati medicinski radnici prilikom otpusta djeteta iz bolnice su otprilike sve što vam sistem nudi. Nedostatak adekvatne sistemske podrške ostavlja porodicu prepuštenu samu sebi i ovisne o vlastitim sposobnostima organizacije svog budućeg života. Nedostatak sistemske podrške porodicama koje dobiju dijete s poteškoćama je i bio osnovni razlog da se grupa roditelja i ja odlučimo osnovati udruženje Dajte nam šansu.
Ne postoji sistem koji će na organiziran i sveobuhvatan način voditi roditelje kroz prepreke koje ih očekuju. Da li će moje dijete prohodati, da li će progovoriti, hoće li moći ići u vrtić, šta će biti sa mojim poslom, ko će mi ostati sa djetetom dok sam ja na poslu, kako ćemo obezbijediti novac za sve dodatne troškove koje iziskuje odgajanje djeteta s poteškoćama u razvoju – samo su neka od pitanja koja razaraju psihu roditelja, a na koja društvo ne nudi sistemski odgovor. Jedno od nepisanih pravila jeste da jedan od roditelja mora prekinuti svoj radni odnos kako bi se bavio djetetom. Oduzima se osnovno pravo – pravo na rad, takođe, samo zato što ste roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju oduzima vam se mogućnost da budete kvalitetan roditelj tipičnom djetetu, jer morate sve vrijeme posvetiti djetetu sa poteškoćama u razvoju. Oduzima vam se i pravo da budete društveno aktivni i jedino što vam se nudi je da postanete socijalni slučaj ili da se “odreknete” djeteta s poteškoćama u razvoju i smjestite u instituciju zatvorenog tipa da biste ostvarili sva osnovna prava koja su vam oduzeta. Ima li iko pravo da vam sudi samo zato jer ste roditelj nekoga ko je drugačiji po nečemu?“ – navodi Ines Kavalec, majka djeteta s poteškoćama u razvoju.
A kako činjenica da dođete u Holandiju umjesto u Italiju potpuno mijenja svaki aspekt vašeg života – tako nužno utiče i na brak, porodicu u kojoj se rodi dijete s poteškoćama u razvoju. Prostor koji se stvara za nerazumijevanje, strah, pa i eskiviranje je isti onaj koji bi sistem mogao i trebao popuniti adekvatnim mehanizmima zaštite.
„Statistika pokazuje da 70% brakova u kojima se rodi dijete sa poteškoćama ne opstaju. Također, statistika pokazuje da u 90% slučajeva, od ovih 70% okončanih brakova, sa djetetom ostaju majke. Nažalost, statistika nam opet pokazuje da većina ovih samohranih majki vrlo brzo postanu socijalni slučajevi, žene sa psihološkim i drugim zdravstvenim problemima i žene koje su istrošene i izmorene. Smatram da je upravo nedostatak adekvatne društvene, sistemske podrške jedan od glavnih uzroka raspada ovih porodica. Priroda nas uči i pokazuje nam mnoštvom primjera da je jedino majka ta koja je uvijek i bezuslovno uz svoje dijete, do kraja. Očevi su pak labilniji i često nespremni da se uhvate u koštac sa ovim problemom, a nerijetke su optužbe na račun majki da su one u stvari jedine krive za sve. Ovakve i slične optužbe većina očeva koristi kao alibi za napuštanje porodice. Ovi statistički podaci nam pokazuju koliku važnosti ima psihološki rad sa ovim porodicama u što ranijem uzrastu djeteta. To je ono što smo, na osnovu svog iskustva, mi kao Udruženje prepoznali i na čemu intenzivno radimo te bilježimo vrlo dobre rezultate i nadamo se da ćemo uspjeti “popraviti” prethodno navedene statističke podatke. Moram naglasiti da majke često zauzimaju preizraženu zaštitničku ulogu, da vjeruju da samo one najbolje rade za dijete i to traje sve dok imaju snage, ali problem nastaje kada bivaju psiho-fizički istrošene, umorne i tada očekuju zamjenu, podršku koju nemaju jer su “naučile” muževe da je to njihov zadatak. Tada počinju konflikti, svađe koji dovode i do razvoda brakova. Također, bračni parovi unutar ovih porodica nemaju vremena jedno za drugo, nemaju mogućnosti da se posvete jedno drugom – a moramo priznati da svi trebamo pažnju, nježnost, razgovor i da brak nije samo uloga roditeljstva, već i međupartnerski odnosi koji su ključ sretne porodice. I ovdje ću istaći kako nedostaje podrška sistema i prepoznavanje važnosti uloge porodice.“
Pored neizostavne reakcije prvobitnog šoka, straha, nespremnosti – biti roditelj ili član porodice u kojoj su prisutne poteškoće u razvoju otvara prostor za velike i dobre stvari. Za otkrivanje i razvijanje kapaciteta za koje ljudi do tog trenutka nisu ni znali da posjeduju, za senzibilnost i ljubav koja nema nikakve uvjete.
„Ja sam imala sreću da se moj život, zahvaljujući činjenici da imam Denisa, u potpunosti preokrene u nešto o čemu nisam mogla ni sanjati. Kada sam prihvatila činjenicu da je moj Denis drugačiji od ostale, tipične djece, da će biti dijete s poteškoćama i osoba koja će cijeli život trebati tuđu podršku, odlučila sam pokušati mijenjati postojeći i graditi novi, bolji i pravedniji sistem za ove porodice. Nakon desetak godina profesionalnog iskustva na ovom polju, mogu reći da smo ponešto i uspjeli promijeniti i izgraditi. Zbog toga osjećam veliko unutarnje zadovoljstvo. Zalaganje za poboljšanje životnog i društvenog statusa porodica koje imaju dijete/osobu s poteškoćama u razvoju/invaliditetom je postao moj životni moto na kojem sam izgradila i profesionalnu karijeru. Ne postoji na ovome svijetu veća nagrada od one kada vam iscrpljeni roditelj uputi blagi osmjeh i kroz suze tiho kaže – hvala. Te majke, te porodice i moj Denis su neiscrpni izvor snage i podsticaj da nastavim sa ovim radom. Već deset godina vodim nevladinu organizaciju koja je razvila modele servis centara za podršku porodicama djece/osoba sa poteškoćama u razvoju. Jedini u Kantonu Sarajevo nudimo usluge koje su neophodne porodicama za njihov opstanak, naši rezultati su vidljivi. Shvatila sam da kada radite s ljubavlju, sa jasnim i opravdanim ciljevima – to i uspijevate. Zahvaljujući Denisu, spoznala sam neku drugu sebe, neke potpuno druge potencijale koje nikada ne bih otkrila – upornost, istrajnost, borba za pravednošću, za ljudska prava, promjene u sistemu, lobiranje, zagovaranje. Kroz svakodnevni rad sa porodicama koje imaju djecu/osobe sa poteskoćama u razvoju otkrila sam koliko je važno mentalno zdravlje i trenutno sam na edukaciji za psihoterapeuta kako bih još bolje razumjela porodice koje biju jednu od najodgovornijih bitaka. Od najveće boli izgradila sam svoj novi život koji je dinamičan, ali prije svega usmjeren na promjene koje će poboljšati status porodica djece/osoba s poteskoćama u razvoju u društvu“ – navodi Ines.
A kako to biva sa stvarima od kojih često okrećemo glavu na ulici i u životu – nema garancije da sutra neće biti upravo dio našeg života. Dok čitate ovaj tekst, vjerovatno se barem jedna majka u Bosni i Hercegovini suočava sa spoznajom da je rodila dijete s poteškoćama na razvoju. I šta onda?
„Osnovne i najbitnije poruke su: ne zatvarajte se, ne krijte se – podijelite svoj problem sa drugima, potražite pomoć stručnjaka, razgovarajte sa drugim majkama i porodicama koje imaju slične probleme. Najvažnija poruka je da nije sramota imati dijete različito od druge djece, po bilo kom osnovu. Ne smatrajte sebe krivom za to što vam se desilo i pokušajte u sebi pronaći snagu da nastavite živjeti na što kvalitetniji način. Ne smijete zaboraviti na sebe, na svoju važnost – na to koliko vrijedite i na svoje potrebe. Morate posvetiti vrijeme za sebe, posvetiti se sebi i to ne znači da ste manje dobra majka – naprotiv, koliko volite sebe toliko volite i svoje dijete, svoju porodicu. Bez jake majke djetetu nema ko pomoći. I ne zaboravite da je žena stub porodice! Potrebno je društveni sistem organizirati na način da u trenutku spoznaje da je neka porodica dobila dijete s poteškoćama u razvoju, odmah počne pro-aktivan rad sa roditeljima i djetetom. Potreban nam je sistem koji će imati ucrtan put kojim će se, bez improvizacija, usmjeravati ove porodice kroz budući život. To podrazumijeva razvijene metode, institucije i pojedince koji će u svakom trenutku imati pravi odgovor na potrebe ovih porodica. Neophodan je sinhroniziran rad stručnjaka iz medicinske, socijalne i oblasti obrazovanja. Ovaj sinhronizirani sistem mora uključivati rad sa kompletnom porodicom (nikako samo sa djetetom). Ovako razvijen i uređen sistem će u konačnici biti jeftiniji za društvo koje će se moći pohvaliti da poštuje ljudska prava, konvencije i da svim svojim građanima pruža jednaku šansu, bez obzira na mogućnosti pojedinca.“
Empatija, komuniciranje, stavljanje na raspolaganje kapaciteta koje imamo više nego neko drugi – prvi su koraci u pružanju podrške porodicama djece s poteškoćama u razvoju. Za hrabre mame koje ne odustaju, sistem koji inkluziju izgovara, a ne provodi – progovorite, odbacite stigmu i tražite svoja prava i prava svoga djeteta
Izvor:Buka
