A sve je, zapravo, počelo odavno, odavno, pre mnogo hiljada godina, kada je neki gen malo poludeo i počeo da pravi kuršlus u nekom softveru mojih predaka.
I tako… prolazile su generacije, ludi gen je preživeo, došao do mene, a ja to prenela dalje, s tim što smo gen i ja u mom detinjstvu imali naziv — baksuz.
Međutim, stvari se dramatično menjaju tamo posle 2000., kad neka deca više nisu freakovi i baksuzi, nego se, eto, nalaze u autističnom spektru.
Ali, da krenemo redom. Ovo je priča o mom sinu, koga najčešće zovem Bebo, i čiju sam dozvolu dobila da je napišem. Beba je u međuvremenu veličine bebe kita, ali ja ga i dalje tako zovem, neke navike se ne mogu promeniti.
Pa, da počnemo. Napravite kokice, biće ovo poduža vožnja.
Ja zdrava, trudnoća normalna, porođaj lak, Beba ocenjen najvišom ocenom. Mleka imam, on neće da sisa, mene spičila postnatalna depresija, ovde romantično nazvana “baby blues”, plače Beba, plačem ja, nit’ znam nemački, niti Beba nešto priča, samo suze na sve strane. I, bogami, ova faza je potrajala nekoliko meseci.
Ne bih da prestravim mlade roditelje, uostalom ovo je samo moja priča, ali Beba nije spavao normalno i u kontinuitetu bar 5 godina. Rekordni broj buđenja za noć: 13 (slovima: trinaest).
Pored očiglednog problema sa spavanjem, zbog kojeg sam mu ukinula dnevno spavanje baš na drugi rođendan (nije više imalo smisla), nije to bio jedini kuriozitet. Beba je bio oduvek fasciniran tehnikom i vrlo brzo je počeo istom da barata.
Sećam se, imali smo neki plavi CD Player i Beba je sa godinu dana već znao kako da pusti omiljeni CD sa pesmama Pipi Langstrumpf, ali ne samo to, nego sam onda i videla da ume da prepoznaje brojeve i da ume tako da nađe omiljenu numeru.
Ok, skontala sam da mi je dete pametno, udala sam se za izuzetno inteligentnog muškarca, ni ja nisam duduk, pa nisam nešto ni pala u nesvest zbog toga.
Nešto par meseci posle prvog rođendana, ja nešto kuvam, Beba kod mene, na podu. Znate već kakva su deca, vi im kupujete igračke, oni lupaju u šerpe. Međutim, moj Beba izvadio mesilicu za testo, deo neke Kenwood mašine, i kaže mi:
Mama, vidi, K!
A onda ga izrotira, pa će:
Mama, vidi, V!
To me je u trenutku fasciniralo, ali me je nakon toga malo zabrinulo, jer je tada već hodao, međutim govor se nije razvijao onako kako sam ja očekivala. Posle toga sam naučila da iskuliram očekivanja u životu uopšte.
A i to sa jezicima u ovoj Vavilonskoj Kuli od porodice je bio cirkus. Ja sa Bebom na srpskom, muž na ovom mutavom dijalektu koji ne podnosim, a muž i ja na engleskom, te nam je na nekoj redovnoj kontroli lekar rekao da je to možda u ovom konkretnom slučaju previše.
Ali nije još došlo vreme za tu jezičku tematiku. Bar ne onako, kako je to lekar predlagao.
Sa dve godine Beba je naučio da piše i čita latinicu i ćirilicu i bio je presrećan zbog toga. Za njega je to bilo otkrovenje. Čitao, pisao, igrao se znakovima, pravio od njih razne zezalice. Savladao sve računske operacije i računao preko hiljadu.
Ono što nikako nije funkcionisalo je socijalizacija u vrtiću. Druga deca njegovog uzrasta ga nisu zanimala, a i odvajanje od mene je bilo strašno teško. Tada sam bila procenila da mu to treba, ali me danas zbog toga grize savest, jer je mrzeo vrtić.
Naročito zbog toga, što je negde od treće godine prestao da jede gomilu namirnica, a tamo, u vrtiću, je morao. Recimo, danas sam sebi napravila voćnu salatu, on je namirisao bananu s vrata i pobegao u svoju sobu.
Evo, ide već trinaesta godina kako ne jede voće, a bogami ni povrće, jer mu je odvratno. S tim u vezi, sad mi pade na pamet neko roštiljanje pre dve godine, gde je bila i jedna učiteljica, žena od pedesetak godina, potpuno normalna i potpuno u Bebinom fazonu.
Na meniju je bila i salata od paradajza i Mozzarelle. Sir jedu i ona i Beba, ali su se složili da oni to neće ni pipnuti, jer je paradajz KONTAMINIRAO Mozzarellu.
Vremenom su mi sve te pojave simpatične i smejem im se, a nekad su me dovodile do očaja.
A Beba je rastao i dalje i dalje i dalje…
Kako je došlo do toga da uopšte napišem ovu priču? Zbog škole vožnje.
Bebi je potrebna posebna dozvola da pohađa školu vožnje i zato sam juče morala da kopam po nekim starim lekarskim nalazima iz ONOG vremena i potpuno sam se nekako i raspala i raznežila i naježila, kada sam sve ono pročitala, koliko je bio drugačiji od ostale dece, koliko toga nije znao, nije mogao, i kako je divno, što smo toliko toga prešli zajedno i što je sada sve u redu.
A tog dana, sedimo kod uvažene lekarke, dečjeg neuro-psihijatra, godina je 2008., leto. Beba mi sedi u krilu, ne gleda je i okreće prsten na mojoj ruci. Ona ga pita kako je u vrtiću — on ćuti. Pita ga opet nešto sasvim jednostavno, on opet ćuti. Pita ga koliko godina ima njegova baka, Beba k’o iz topa odgovara:
55!
Kog datuma su rođeni svi u porodici, Beba opet rafalnom paljbom.
Nakon opsežnog i dugog pregleda doktorka nam saopštava, da je Beba u autističnom spektru, da ona ne može da nam da prognozu, ja plačem, pitam je šta da radim, ona ne zna neki savet da mi da, osim da se prijavimo za Pomoć u razvoju kod dece. Ok.
Dolazimo kući, slomljeni, više neprijatelji, nego bračni drugovi. Muž ne misli više da sam paranoična zbog Bebe, a Beba je i dalje u svom svetu.
Ja otvaram telefonski imenik i pronalazim SVE vrste terapija koje sam mogla da nađem u kraju:
Ergo,
Logo,
Muzikoterapija,
Terapija sa životinjama,
Razvojna senzorna terapija svake nedelje sa jednom divnom Ingrid, koja je dolazila kod nas kući i sa kojom je Beba mnogo toga naučio i prevazišao.
Ono što je bila moja uloga je razbijanje mantri. Naime, mnogi stoje kod toga, da su autističnim osobama potrebne rutina i ustaljenost. Na primer, u prodavnicu možemo ići samo jednim putem. Ako probam drugačije, kreće vrištanje.
Nema veze, neka vrišti, da probamo. I tako, posle nekoliko dana, kada sam morala na silu da mu objasnim da nema razloga da se plaši drugačijeg puta, sve je postalo mnogo bolje.
Sledeća faza — strah od crkve. Ok, obilazimo svaku crkvu koju vidimo, slušamo zvona, ja pevam unutra, da ga smirim, pričam, objašnjavam, uđemo na kratko, pa izađemo, i tako svaki put malo duže, do konačne pobede.
Strah od plivanja. To je bila najbrža pobeda. Posle sat vremena vriske je ronio i pravio kolutove napred i nazad u bazenu. I uživao.
Strah se pobeđuje razgovorom, osećajem da je neko ko ti znači tu i, kad malo bolje razmisliš, da ništa loše ne može da ti se desi.
Možda još nešto gore od autizma, u to vreme, je bila naša porodična situacija. Naime, moj muž je imao stravičnih zdravstvenih problema godinama, ja nisam više znala gde udaram, kome pre da pomognem, i da nije bilo moje majke, koja nam je godinama nesebično i požrtvovano pomagala, verovatno bih odavno bila već tri metra ispod zemlje.
Ali majka je bila tu, a Beba je bio i ostao Babina Duša.
I dan danas mi je žao što sam bila toliko rastrzana, toliko pritisnuta sa svih strana i grize me savest, što mi je bolesni suprug ponekad uzimao više vremena, nego što sam imala.
Trebalo je to vreme da posvetim Bebi još više, trebalo je da Bebu još bolje čuvam i poštedim mnogih stresova, ali tada nisam umela drugačije i to je, recimo, nešto zbog čega najviše žalim — nepravilno upotrebljeno vreme, a znamo da je vreme krhko i da se ne vraća.
I u celoj toj nesrećnoj situaciji mi je majka bila najveća podrška. I onda kada sam bila najslabija, depresivna i anksiozna, ona je bila najjača. Apsolutno jedna prava majka.
Majka Zora je šetala sa Bebom po šumama i gorama, “rrrrrrradila mu krrrrrompiriće”, nastavila sa njim da priča na srpskom, jer ja taj luksuz posle dobijanja dijagnoze nisam više mogla da nam priuštim. Beba i ja smo se negde posle njegovog 3. rođendana prešaltovali na nemački i to je bila odlična odluka, jer je Beba konačno progovorio. Doduše, prvo sa eholalijom:
Hoćeš vodu.
Beba se izražavao u 2. licu jednine, kada bi nešto hteo. Prosto je ponavljao moje pitanje, tako se izražavao i učio, a učio je lako i brzo.
Beba je sa majka Zorom bio i mnogo puta u Srbiji i tamo je uvek uživao.
Ovde je na slici kao jedan pravi autentični (polu)srpski seljak.
Prvi veći pomak je bio sa 6 godina, kada smo avanzovali iz autističnog spektra u Aspergerov sindrom i kada je ustanovljeno da je visoko inteligentan, a onda je došla i osnovna škola, gde je Beba uvek imao najviše ocene, ali je takođe imao i dodatnu asistenkinju/nastavnicu, koja bi izašla sa njim iz učionice, ako više nije mogao da sedi ili bi bio uznemiren.
Možda najpametniji savet koji smo dobili od jednog dečjeg psihijatra je bio, da sa Bebom mnogo radimo na humoru. A Beba stvarno nije najbolje kapirao viceve, bukvalno sam morala da mu ih objašnjavam i nije mi bilo teško, jer je Beba danas apsolutno zabavan tip sa veoma specifičnim humorom i često se smejemo zajedno.
Ono najbolje što je Bebi moglo da se desi je da mu ja budem majka. Ne zato što sam mnogo super, nego što tačno znam šta mu treba. Recimo, dok ranije nije pričao, tačno sam znala kojom intonacijom treba da mu se obratim, da bi me čuo. Ne mumlati, jasno, artikulisano. Ili, recimo, vežbali smo kontakt pogledom uz igricu “ajkulino oko”, koju sam ja izmislila, a sestra mi bila inspiracija.
Inače, velika uloga u Bebinom životu pripada i njegovoj tetki, a mojoj sestri. On je zove meine Lieblingstante — moja omiljena tetka.
Kao što je tetka, a moja sestra, bila tu za mene kad sam bila mala, tako je tu i za Bebu sada. Neke uloge uvek ostaju iste.
A moja sestra ima stvarno taj neki poseban, opičen humor, pa je tako Bebi, između milion stvari koje mu je kupovala, poklonila Kampfschnecke — Borbenog Puža, a Beba je bio Kampfscheckenkommandant — Komandant Borbenih Puževa.
Tri dana smo se smejali oko toga, pazi, puž u borbi, a Beba je tu životinjicu mnogo voleo.
A gospodin Beba, kao i mnogi Aspergerovci, se od deteta izražavao kao mali profesor. Bila neka zima pre par godina, kašljao je jedno 2 meseca. I odvedem ga pulmologu, ovaj lupi dijagnozu astma, Beba i ja se vraćamo kolima nazad, pitam ga šta misli o dijagnozi. Odgovara:
Mislim da je to skandalozno!
Verovatno da i iz tog razloga ni Beba, a ni ja, nismo naučili da govorimo ovaj muljavi dijalekt, ali ga razumemo. Kapiram takođe i potrebu zaštite različitosti jednog jezika, ali mi je i dalje odvratan.
Možda je na ovoj fotografiji Beba ponajviše Beba.
Beba je izuzetno obrazovan, jer je tako hteo. Beba razbija geografiju i istoriju, jer ga zanimaju. Sve prirodne nauke mu idu odlično. Beba se razume i u politiku i trenutne svetske događaje.
Beba je lenj, ali na svu sreću uči brzo, ima odlično pamćenje, izuzetno je pravedan i alergičan na nepravdu. Beba hoće da pomogne, mada mora da mu se kaže tri do pet puta. Beba se deklariše kao agnostik i hoće da studira arktičku geologiju u Norveškoj.
Beba ima apsolutni sluh, pevao je kao anđeo i onda batalio, jer je to blam, a ja nisam htela da insistiram, jer sa Bebom ne može na silu.
I posle svih terapija i porodičnih užasa, sedimo juče kod psihijatra. I kreće ona sa pitanjem kako može da nam pomogne. Normalno, helikopter majka, to jest ja, kreće da melje, doktorka kao:
Pustite ga, ume on i sam.
I krete Beba da priča priču o školi vožnje i zašto sada sedi tu pred njom, i priča o Aspergeru, o gimnaziji, odgovara na pitanja, potpuno smiren, staložen, sve razumno i argumentovano, normalno.
Ja sedim pored njega i vidim kako je na kraju sve dobro ispalo, kako je Beba divan jedan mladić postao, a nije mu bilo lako i svašta je pregurao, mnogo toga naučio, a i mi sa njim. Doktorka mi još traži da joj pošaljem stare nalaze i gledam ih sinoć, došlo mi je da pevam i igram i, evo, celog dana sam presrećna i tako ponosna na veliku Bebu, na sve što je postigao, na to što je ispao dobar čovek. Neobičan, da, ali dobar. Povremeno nadrkani tinejdžer, ali divan. Sa malo prijatelja, ali ih ima.
Autizam je put kroz tunel, a tunel može da bude veoma mračan.
Međutim, putujući kroz tunel, srešćete prijatelje, oplemeniće vas nova iskustva. Naučićete da autizam nije bolest, već stanje, da je autistični spektar ogroman, da ne postoje dve iste autistične osobe i da su razvojni putevi vrlo različiti i da pomoć postoji.
U ovoj kući nema tabua, nema straha od Drekavca iz tunela. Nema straha od autizma, od Boga, samo dobre namere, samo ljubav, razgovor, humor i razumevanje. Prihvatanje, da smo svi mi različiti, da nas ima mnogo u spektru, a da to možda i ne znamo.
I nešto najlepše za kraj:
Beba reče pre neki dan, da ima baš cool roditelje.
Volim te, Bebo, zauvek, do neba i nazad!
(medium.com/ Anđelka Laube – lolamagazin.com)
